讲座|中国家庭肠外肠内营养支持治疗的前景与模式探索
引用本文:蔚田, 于健春. 中国家庭肠外肠内营养支持治疗的前景与模式探索[J]. 中华普通外科杂志, 2024, 39(3): 221-224. DOI: 10.3760/cma.j.cn113855-20231130-00377.

随着医学技术和健康科学的进步，家庭肠外与肠内营养（HPEN）治疗已经在全球范围内被认为是重要的医疗手段，有助于提高患者的生活质量、减少住院时间并改善整体健康。在中国，尽管HPEN仍处于起步阶段，但随着经济发展和卫生政策优化，其重要性逐渐受到关注。中国的HPEN治疗发展迅速，但面临资源不均、培训不足、操作标准化不足等挑战。HPEN治疗的复杂性要求跨学科合作，形成HPEN营养评估与干预中心是未来的发展方向。随着医学技术和健康科学的进步，肠外与肠内营养治疗已经被公认为重要的医疗组成部分^［1］。对于那些无法通过常规饮食摄取或吸收足够营养的患者，家庭肠外和肠内营养（HPEN）治疗为这些患者提供了在家庭环境中进行的营养支持^［2］。HPEN在全球范围内被视为一种重要的医疗干预措施，能够显著提高患者的生活质量，减少医院住院时间，以及提高患者的整体健康状况^［3, 4］。随着医疗体制的改革和技术的进步，HPEN的应用逐渐得到推广和普及，成为一种能有效提高患者生活质量的治疗方法，很多国家已经建立了完善的HPEN制度和管理机构^［5］。在中国，尽管HPEN仍然处于起步阶段，但随着经济的快速发展和卫生健康政策的不断优化，家庭营养支持治疗的重要性正日益受到重视并开始进行相关的研究和实践。

一、HPEN理念的更新和国际管理模式

最初，肠外肠内营养主要被视为一种短期的、为特定疾病或手术准备的治疗方式。但随着营养相关技术的进步，医学界开始认识到其在长期治疗、维持患者健康以及改善生活质量中的价值，技术的进步更使得在家庭中进行HPEN成为可能^［6］。传统的临床营养治疗主要关注的是患者的营养需求和摄取量，而现代的HPEN治疗逐渐重视膳食营养，即食物中所含的营养成分如何与患者的具体需求相匹配^［7］。这种转变不仅提高了患者的生活质量，还有助于降低相关的医疗费用^［3］。有研究对美国近些年HPEN的应用率进行了统计分析，结果显示家庭肠内营养（HEN）应用率从1992年到2013年出现大幅度升高，家庭肠外营养（HPN）应用率略有下降^［5］。估计2013年有25，011例患者接受HPN（每百万美国居民79例）和437，882例患者接受HEN（每百万美国居民1 385例）^［5］。HPEN需要考虑如何在家庭环境中实施，以确保治疗的持续性和有效性。这需要家庭成员、医疗团队和患者本人之间的紧密合作，确保治疗方案得到正确执行，并对其效果进行持续监测和调整^［8］。在全球范围内，家庭营养治疗模式存在显著差异，这些差异反映了各国的文化、卫生保健制度和经济状况。欧美国家，如美国和英国，管理和组织的责任通常落在医院的多学科团队身上，他们与社区医疗机构合作，为患者提供全面支持，因此社区医院和护理服务中心扮演了至关重要的角色^［9, 10］。患者可以在医院接受初步的肠外肠内营养治疗，然后在医生或护理人员的指导下在家中继续接受治疗。此外，也有许多私营的护理服务公司参与这方面的工作。

在组织和实施这种治疗方面，美国临床营养和代谢协会（ASPEN）、欧洲临床营养和代谢协会（ESPEN）扮演了领导者的角色，为美国、英国以及整个欧洲提供了有关HPEN的指导方针和建议，为整个行业提供了指导方针和推荐，确保了治疗的质量和连续性^{［8，11, 12］}。在ESPEN最新发布的HPEN治疗指南中，明确指出医师、护士、药师、营养师等都应参与患者的营养治疗，确保患者得到最佳、最安全的治疗^［8，11］。因此，这些国家逐渐发展出了一套完善的家庭营养治疗模式，其中包括专门的营养团队、家庭访问、远程监控和患者教育等一系列措施。这种模式强调患者和家庭成员的参与，以及跨学科团队的合作。已存在的主流家庭营养治疗模式，其优点在于其综合性和持续性。例如，美国的家庭营养治疗模式往往需要营养师、医师、护士和社工等多个专业人员的合作，这样的模式能够为患者提供持续、全面的支持，帮助他们更好地应对营养问题^［13］。此外，在国际上有一些非营利性的家庭营养治疗社区和倡导组织通过宣传、教育、社区和创新，丰富家庭静脉营养或管饲患者的生活。在这种多样的全球背景下，我们看到各国的HPEN治疗模式都在尝试寻找最佳实践，而这往往是在其医疗、文化和社会背景下的一个综合结果。随着全球化的深入，交流和合作将更加频繁，HPEN治疗有望找到更加完善和标准化的模式。

二、HPEN治疗在中国的现状

对于中国而言，家庭营养治疗正处于快速发展期。随着经济的增长、医疗技术的进步和分级诊疗政策的落实，越来越多的医师和患者开始认识到家庭营养治疗的重要性，并寻求相关的服务。中国的医疗机构也开始探索适合国情的家庭营养治疗模式，但挑战仍然存在，例如如何整合资源、如何提高医疗团队的协同作用以及如何确保治疗的持续性和有效性。在过去的十年中，中国的HPEN治疗得到了广泛的关注和推广^［14］。随着医疗技术和经济的迅速发展，尤其对于重症、消化系统疾病、术后和恶性肿瘤患者，HPEN治疗作为一种关键的医疗手段被广泛应用。中华医学会肠外肠内营养学分会发布的应用指南，为医疗机构提供了明确的操作和管理流程^{［14, 15］}。医疗教育和培训机构加强了对医师和护士在HPEN治疗方面的培训，以确保其具备相关的理论知识和实践技能。同时，由于HPEN治疗涉及多学科合作，多学科团队合作模式也在国内逐步得到了推广^{［14，16］}。

实践方面，中国的大部分三甲医院已经建立了专门的营养支持团队，而地级市和县级医疗机构也开始尝试HPEN治疗，尽管仍存在推广困难。但HPEN治疗在中国仍面临一些挑战。首先，资源分配的不均匀使得中小城市和农村地区的医疗机构对HPEN的认识不足；其次，尽管大医院已建立专门的营养支持团队，但中小型医疗机构仍缺乏专业技术和操作的培训；此外，虽然中国已制定了一些相关指南和政策，但实际操作中的标准化和规范化仍然不足。经济上，相较于传统的营养支持，HPEN治疗的成本较高，特别是在经济相对落后的地区。文化层面上，部分患者和家属对HPEN治疗持有疑虑或误解，这也限制了其在国内的推广。最后，HPEN治疗涉及到多学科的合作，而在实际操作中如何确保不同学科间的顺畅合作也成为一个挑战。从行业数据来看，随着HPEN治疗的普及，相关的营养制剂、输液设备、监测设备的市场需求也持续增长，促进了医疗器械和药品生产企业的发展。综上，虽然HPEN治疗在中国得到了一定的发展，但在其推广过程中仍存在多方面的困难和挑战。

三、跨学科的HPEN营养评估与营养干预中心的形成探索

随着医学进展和生活方式的变化，肠外肠内营养治疗在中国已经从医院延伸到家庭环境，其治疗效果的提高越来越依赖于跨学科合作^［15］。肠外肠内营养治疗的复杂性涉及消化科、胃肠外科、营养科、肿瘤科、护理学、临床药学科以及老年科等多个学科，使得单一学科难以满足患者的全面需求^［17］。跨学科合作可以整合各领域的专业知识和资源，提供更加个性化、综合的治疗建议，确保患者在整个治疗过程中得到全方位的关注^［17］。此外，鉴于中国的地域分布和家庭特点，营养评估中心应采用信息化建设和远程技术为家庭成员提供初步评估，再结合线下咨询进行深入评估^［18］。此模式不仅可以覆盖广大地域，还可以确保患者得到更加准确的评估和治疗建议。HPEN营养干预中心的运作机制通常包括患者的评估、制定治疗计划、提供营养支持、定期的监测和评估等流程。标准化的操作程序也需要进行制定和完善，以确保治疗的一致性和质量。中心的工作人员需要接受相关领域的培训和教育，以保持其专业知识和技能。此外，中心还可以开展公众教育活动，提高患者和家庭对HPEN治疗的认知和参与度。

然而，跨学科合作也面临一系列挑战。不同学科间存在知识背景和语言习惯的差异，这可能导致信息交流的障碍。为了应对这一挑战，必须建立统一的交流平台，举办跨学科研讨会，以及制定标准化的工作流程和评估指标，确保信息的准确传递和团队的高效合作。此外，培训和团队建设也是关键，它们可以加强团队间的交流与合作，从而提高患者的治疗效果。综上所述，跨学科的HPEN营养评估与营养干预中心在中国有着广阔的发展前景，但要激发其最大潜力，必须克服一系列的挑战，确保团队的有效合作。在中国，政府应当出台支持HPEN治疗的规范和医保政策文件，并确保中心的运作在法律框架内进行，这可以提高治疗的合法性和可持续性。总之，跨学科的HPEN营养评估与干预中心的建立在中国是一个关键举措，有助于提高HPEN治疗的质量和有效性。它需要各学科的合作、标准化的运作机制、培训和教育、监测与评估以及政策支持，以实现最佳的治疗效果和患者满意度。这一领域还需要进一步的研究和政策改进，以不断完善HPEN治疗体系。

四、以患者为中心的教育和家属参与的全程HPEN管理模式

在对跨学科HPEN营养评估与营养干预中心的前景进行了详细分析后，我们还需要考虑如何实际应用这一模式，并确保其效果。首先，患者和家庭的教育及参与是成功实施HPEN治疗的关键。一个高效的营养评估与干预中心不仅需要医疗专家的专业知识，还需要患者和家庭的积极参与。研究表明，深入的营养教育可以增强患者和家属对治疗的认识与理解，促进治疗的依从性^［10］。此类教育内容广泛，从基础营养学知识到操作技巧，而教育方法从传统面对面授课到现代化的在线教程均有涉及。通过提供定期的教育培训，患者和家庭可以更好地了解HPEN治疗的重要性、如何进行营养评估以及如何进行正确的营养干预^［10］。适应家庭环境的治疗监控与调整机制，如家属记录患者营养摄入、监测并发症等，都被证明是提高治疗效果和降低并发症的有效手段。这种参与式的治疗模式不仅可以提高治疗效果，还可以增强患者和家庭对治疗的信心和满意度。

心理健康关注也是HPEN管理中的一个关键环节。有研究表明，接受HPEN营养治疗的患者存在生理并发症和社会情感困难^［19］，并且日常的营养管理护理不仅对患者带来重大心理负担，对照顾者的心理也有重要影响^［20］。目前在中国，我们对HPEN患者的心理状态关注仍不足^［19］。为了提高长期依赖肠外营养患者的生存率，对患者及其照顾者进行预防和管理常见并发症的教育是至关重要的。但只是关注于提高患者的存活率远远不够，我们还需要确保他们的生活质量和心理状况得到提高^［21］。这意味着我们应当为患者提供适当的教育，帮助他们了解自己关心的生活质量指标。2022年的研究表明，接受长期HPN治疗的儿童，其照顾者承受着更高水平的压力、焦虑和抑郁，他们的生活质量也随之下降^［20］。相比于其他慢性疾病的儿童照顾者，HPN治疗的儿童照顾者所承受的压力更大。无论是儿童、成人还是老年患者，他们的照顾者都为肠外营养给药和中心静脉导管护理投入了大量时间。霍兰德及其同事的研究显示，全职照顾HPEN患者的家属为加拿大的医疗保健系统节省了约250亿美元的费用，这也反映出他们对社会和经济的巨大贡献^［22］。我们需要更多的关注和资源来支持HPEN患者和他们的家庭。因此，医疗团队不仅要对患者进行技术和操作上的培训，还需提供心理支持，帮助患者理解治疗的重要性，建立积极的治疗态度。同时，家属的情感支持也是治疗成功的关键。家属的积极参与和理解能够显著提高患者的治疗依从性。因此，医疗团队需要加入临床健康心理学团队，这有助于对家属进行培训和关照，在确保他们具备必要的技能和知识的同时，可以为其提供心理健康方面的指导和支持^［23］。

值得特别提及的是，成立在相关医学会指导下的病友会和义工团队有助于提高家庭营养支持治疗的质量。在病友会内，患者能够与其他患者联系，提高自我效能感。自我效能感较高的人有更大的信心，并感到自信地向他人寻求支持。自我效能感可以改善患者的身体状况和自我管理行为^［21］。除了为患者提供信息交流与心理支持的平台，更重要的是其所发动的义工队伍，这些经过培训的义工不仅为患者和家属提供日常的帮助与指导，同时也为医疗团队提供了重要的反馈，构成了一个有效的桥梁。义工的参与不仅提高了患者的生活质量，而且极大地减轻了医疗团队的工作压力，推动了家庭营养治疗的持续发展与完善。

五、
挑战、解决策略与未来展望家庭营养治疗在中国尚处于发展阶段，尽管其具有明显的优势和潜力，但仍然面临着诸多挑战。首先，公众对家庭营养治疗的了解还不够充分，导致其推广和应用受到限制。再者，相关的法规和政策也尚未完善，给予家庭营养治疗的支持和保障还不足。多学科合作是推进家庭营养治疗的关键，但也带来了一系列的挑战。各学科之间的知识、技能和经验差异可能会导致沟通和协作的困难。为解决此问题，需要建立一个统一的培训和认证体系，确保各学科的专家都具备必要的家庭营养治疗知识和技能。此外，还应通过定期的交流会议和培训课程，促进各学科间的交流和合作，确保家庭营养治疗的顺利进行。

展望未来，家庭营养治疗在中国有着巨大的发展潜力。随着科技的进步和人们健康观念的转变，家庭营养治疗的需求和应用将会逐渐增加。为应对未来的发展，建议成立全国范围内的跨学科的HPEN营养评估与营养干预中心，同时考虑医保政策的适配以确保治疗的普及和可负担性。此外，协会应指导成立病友会和义工团队，重视并加强患者教育和心理健康，确保其能够有效地参与到自身的营养治疗过程中。总之，家庭营养治疗在中国仍然面临着许多挑战，但通过多学科的合作和全社会的努力，其有望在未来得到更加广泛的应用和推广。

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